PROVEM-PRO est une banque de données en développement, fondée sur une participation volontaire et collaborative. Elle vise à mieux comprendre ce qui compte réellement pour les personnes vivant avec un cancer.
Au Québec, les données issues des mesures rapportées par les patients (PROMs et PREMs) en oncologie demeurent limitées, fragmentées et peu harmonisées. Cette situation freine le développement de connaissances robustes sur l’expérience réelle des patients et leur intégration dans la recherche, l’évaluation des pratiques et la prise de décision.
La banque PROVEM-PRO a été créée afin de répondre à ce besoin et de doter le Québec d’une infrastructure durable dédiée aux données rapportées par les patients en oncologie. À terme, elle vise à constituer, à grande échelle, une base de données provinciale regroupant des PROMs et PREMs, couplées à des données cliniques et médico-administratives.
Cette approche permettra une compréhension globale et longitudinale de l’expérience des patients atteints de cancer, notamment en ce qui concerne la qualité de vie et les effets indésirables associés aux traitements, afin d’appuyer le développement de politiques, de pratiques cliniques et d’interventions réellement centrées sur ce qui compte pour les patients.
La banque PROVEM-PRO repose sur un cadre de gouvernance et d’éthique rigoureux, conçu pour assurer la protection des participants et une utilisation responsable des données.
Tous les patients participants consentiront de façon éclairée :
Tous les projets utilisant les données de la banque PROVEM-PRO seront réalisés sous la responsabilité de la plateforme PROVEM. Les données individuelles ne sont jamais partagées avec les clients ou partenaires de la plateforme; seules des analyses agrégées et anonymisées sont produites.
La banque PROVEM-PRO est actuellement en cours de construction et repose sur la collaboration des professionnels de la santé, des patients et des associations pour assurer une participation large, volontaire et représentative.
Les associations de patients et les patients partenaires sont des relais clés pour favoriser une participation inclusive et centrée sur l’expérience vécue.
La banque PROVEM-PRO accueille les collaborations de cliniciens, d’établissements, d’associations et d’organisations désireuses de contribuer à son développement et à son impact.
pour obtenir plus d’information sur les modalités de participation et de partenariat.
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